سید عباس صالحی؛ وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی: خانواده بیماران پروانه ای الگویی از (توانستن) هستند

*«پرواز پروانه ها» حاصل نگاهی آزاد و انسانی ست

دکترعلیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند «پرواز پروانه ها»، در مراسم رونمایی این اثر از حضور مسئولان، نخبگان و خانواده های بیماران پروانه ای قدردانی و تشکر کرد.

وی با اشاره به روند ساخت این مستند افزود: فیلم «پرواز پروانه ها» حاصل نگاهی آزاد و انسانی به زندگی خانواده محترم پرویزی است. این خانواده، نمادی از صبر، ایمان و امید در برابر دشواری های زندگی هستند. تلاش کردم با نگاهی هنری و فلسفی، بخشی از عمق و زیبایی زندگی آنان را به تصویر بکشم.

محمدی با بیان اینکه تولید این اثر بیش از یک سال به طول انجامیده، اظهار کرد: فرایند ساخت فیلم بسیار دشوار و طولانی بود، اما گروه تولید با عشق و تعهد کار را به پایان رساند. از همکاری صمیمانه آقای قاسمی و حمایت های دلسوزانه حاج آقای هاشمی صمیمانه قدردانی می کنم.

وی در پایان ابراز امیدواری کرد: امیدوارم این مستند بتواند صدای بیماران پروانه ای را به گوش جامعه و مسئولان برساند و گامی کوچک در جهت بهبود شرایط زندگی آنان باشد. این عزیزان، پروانه های ایران هستند که با وجود درد و رنج، درس صبر و امید به همه ما می دهند.

*پدران و مادران بیماران پروانه ای، قهرمانان خاموش اند

در این مراسم حجت الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی، ضمن ابراز ارادت به خانواده های بیماران، از حضور مسئولان و خیرین حاضر در این گردهمایی قدردانی کرد. وی با بیان اینکه مسیر خدمت به بیماران ای بی با الهام از رنج و صبوری دخترش  آغاز شد، گفت: اگر بیماری فاطمه سادات نبود، من هرگز در این مسیر قدم نمی گذاشتم. او برکتی الهی است که در سایه اش با دنیای بیماران پروانه ای آشنا شدم و این راه را ادامه دادم.

مدیرعامل خانه ای بی در ادامه به دشواری های نگهداری بیماران پروانه ای اشاره کرد و ار تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده های بیماران پروانه ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش اند. همه ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده ایم، اما امیدمان را نفروخته ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است، و این بیماران مایه ی برکت در خانه ها هستند.

هاشمی گلپایگانی در ادامه ضمن اشاره به جایگاه روحانیت و مسئولیت اجتماعی خود افزود: هر کس این لباس را بر تن می کند، باید خدمتگزار مردم باشد، نه صاحب منصب. افتخار من این است که در این لباس، خادمی کوچک برای حضرت حجت (عج) و در کنار خانواده های شریف بیماران پروانه ای باشم. خانه ای بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی، تنها با لطف خدا و همراهی مردم شریف ایران اداره می شود. ما در خانه ای بی امروز مشکل مالی نداریم.

*بنیادهایی بودجه ی میلیاردی می گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی

وی با اشاره به اینکه خانه «ای بی» هیچ بودجه از نهادهای دولتی دریافت نمی کند گفت: بودجه هایی هست که در برخی بنیادها به وفور دیده می شود، ولی رسیدگی نمی شود؛ بودجه هایی که در جاهایی نباید، هزینه می شود. بنیادهایی که بودجه ی میلیاردی می گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی.

او در بخش دیگری از سخنان خود به موضوع عدالت و تبعیض اشاره کرد و گفت:  از بی عدالتی ها و تبعیض ها گلایه مندیم، اما هیچ گاه ناامید نشده ایم. مردم ایران در همه ی شرایط، از جنگ تا تحریم، کنار کشور خود ایستاده اند. مسئولان نباید این مردم را فراموش کنند؛ مردمی که همواره پشتیبان نظام و وطن بوده اند.

مدیرعامل خانه ای بی همچنین از برنامه های فرهنگی و هنری این نهاد مردمی خبر داد و گفت: فیلمی که امشب پخش شد، با همکاری جناب آقای دکتر محمدی ساخته شد و نمادی از پدران و مادران بیماران ای بی است. علاوه بر فعالیت های درمانی، در آینده برنامه های فرهنگی و هنری متعددی برای شکوفایی استعدادهای فرزندان مان خواهیم داشت. در نخستین جشنواره بین المللی شعر بیماران پروانه ای بیش از ۷۰۰ اثر از سراسر کشور دریافت شد که نشان دهنده ی استعداد بی نظیر این عزیزان است.

او در ادامه درباره شفافیت مالی خانه ای بی گفت: تمام کمک های مردمی با دقت و شفافیت هزینه می شود. تالار وحدت، به لطف همراهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی و حمایت خیرین، بدون هزینه در اختیار خانه ای بی قرار گرفت و پذیرایی مراسم نیز توسط نیکوکاران تقبل شد. وظیفه ماست که در برابر مردم، پاسخ گو و شفاف باشیم.

*دولت برای رفع دغدغه های درمانی و دارویی بیماران پروانه ای اقدام موثر کند

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: مقام معظم رهبری فرموده اند« می خواهیم اگر در خانواده ای کسی بیمار شد، جز رنج مریض داری، درد دیگری نداشته باشد.»از وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی درخواست دارم سلام و ارادت بنده را به رئیس جمهور برسانید و بگویید بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی دارند؛ امید است دولت در مسیر تحقق رفاه ملی و رفع دغدغه های درمانی و دارویی این بیماران گام های مؤثرتری بردارد..

مدیرعامل خانه ای بی همچنین از همکاری وزارت امور خارجه در تأمین پانسمان بیماران در شرایط تحریم و از تلاش های شهید دکتر حسین امیرعبداللهیان، یاد کرد و افزود: «هنوز هم واردات پانسمان های تخصصی با دشواری انجام می شود. امیدواریم با پیگیری وزارت خارجه و همراهی دولت، این نیاز حیاتی بیماران به طور کامل تأمین شود.

در پایان، حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی با قدردانی از همه خانواده ها، خیرین و همراهان خانه ای بی گفت: از خداوند توفیق می طلبم که در خدمت به بندگانش صادق باشیم. ان شاءالله با همکاری دولت و ریاست جمهوری، زمینی برای ساخت آسایشگاه بیماران پروانه ای تخصیص یابد تا بتوانیم ملک فعلی را صرف ساخت این مجموعه کنیم.

در این مراسم و پس از نمایش فیلم مستند «پرواز پروانه ها» از خانواده پرویزی تجلیل شد و در ادامه دکتر محمد مهدی پرویزی و زهرا پرویزی دو بیمار نخبه پروانه های در سخنانی کوتاه از خانواده شان و همچنین مسیولان خانه ای بی، سازنده مستند و برگزارکنندگان این مراسم تشکر و تقدیر کردند.

این خبر توسط سایت خبرآنلاین منتشر شده و خبر ناب صرفا آن را به اشتراک گذاشته است.

منبع : خبرآنلاین