27 سال مراقبت از دختر معلول، 10 سال انتظار برای یک کمک هزینه - روایت مادر (زکیه) را بشنوید و بخوانید - دیدن فیلم این گزارش برای همه توصیه نمی شود

دانلود ویدیو

به گزارش سرویس اجتماعی خبر ناب به نقل از خبرآنلاین - رویا بابائی: این مادر پس از ۲۷ سال مراقبت از فرزندش با شدیدترین نوع معلولیت، هنوز نه تنها خدماتی متناسب با معلولیت دخترش دریافت نکرده، بلکه باوجود اینکه سرپرست خانوار است و در دهک یک قرار دارد، از ۱۰ سال پیش تاکنون همچنان در صف انتظار دریافت کمک هزینه حق پرستاری قرار دارد.

دولت ما را تنها گذاشت، بهزیستی رهایمان کرد

مریم محمدی، مادر ۵۰ساله مشهدی، نزدیک به سه دهه است که تمام زندگی اش را پای مراقبت از دخترش گذاشته؛ دختری با معلولیت شدید ذهنی، جسمی، حرکتی، گفتاری و فلج مغزی که از کودکی به مراقبت شبانه روزی نیاز دارد. او که حالا پس از سال ها زندگی سخت و رسیدگی دائمی به دخترش به دیابت، دیسک کمر، آرتروز و واریس مبتلاست، پس از طلاق از همسر معتادش، به جز زکیه، سرپرست سه فرزند دیگرش هم هست و می گوید: در ۲۷ سالی که دخترش تحت پوشش بهزیستی بوده، جز مستمری ناچیز و چند خدمت محدود، حمایت دیگری دریافت نکرده و حالا ۱۰ سال است در صف دریافت حق پرستاری قرار دارد.

او عنوان می کند: زکیه ماهانه ۱۰ الی ۱۵ میلیون تومان هزینه پوشک بزرگسالان و داروهای ضدتشنج و پوکی استخوان و... دارد. از ۲۷ سالی که او تحت پوشش بهزیستی است، تنها حدود ۱۰ سال است مستمری می گیرد. ۶ سال پیش پایش شکست و از شدت پوکی استخوان به حالت پوسیدگی درآمد و کرم گذاشت و بهزیستی تازه ۲ سال پیش به ما یک تخت رساند. در ۷ سالگی اش هم یک ویلچر به ما داده اند. تاکنون نه کمک هزینه پرستاری به ما داده اند نه کمک معیشتی. صد میلیون تومان پول پیش داده ام و ماهی ۴ میلیون تومان اجاره می پردازم و تازه ماه گذشته بهزیستی برای اولین بار به دخترم کمک هزینه پوشک داد؛ در واقع دولت ما را تنها گذاشته و بهزیستی رهایمان کرده است.

*این تصویرسازی به کمک هوش مصنوعی انجام شده است.

۹۴ درصد معلولان قربانی مراکز نگهداری

به گفته مسئولان بهزیستی، ۵۵ هزار معلول ساکن مراکز نگهداری هستند و کارشناسان و فعالان حوزه معلولیت بر این باورند که این توزیع ناعادلانه، تصادفی نیست. فرضیه «تعارض منافع» این سؤال بزرگ را ایجاد کرده است که: چرا اولویت بودجه با مراکز نگهداری است و نه خانواده هایی که در خانه از معلولان نگهداری می کنند؟

برخی از کارشناسان می گویند هدف از نادیده گرفتن هزاران پشت نوبتی و تخصیص این اعتبار به افزایش ۹۰درصدی حق پرستاری، دستگیری از این مراکز بوده. آن ها ریشه این تصمیم بهزیستی را در دو عامل می دانند؛ اول اینکه دارندگان مجوز اغلب مراکز نگهداری از معلولان، کارکنان سابق و فعلی بهزیستی و بستگان آن ها هستند که در خلال زمان در اداره امور سازمان نقش دارند و دوم، وحشت بهزیستی از تهدید به تعطیلی احتمالی مراکز و نداشتن تمهید برای مواجهه با آن.

این در حالی است که ساکنان مراکز نگهداری تنها ۶ درصد از جمعیت مشمول دریافت حق پرستاری را تشکیل می دهند و بهزیستی با تخصیص مدام اعتبارات به افزایش یارانه مراکز، ۹۴ درصد مشمولان را نادیده گرفته و هزینه نگهداری از آن ها را به خانواده ها احاله می کند.

تحت پوشش بودن به معنای حمایت نیست

مادر زکیه توضیح می دهد: از دوسالگی زکیه به بهزیستی مراجعه کردم و برایش پرونده تشکیل شد. آن موقع ها فکر می کردم برای درمان بچه به ما کمک می کنند؛ اما بعد از ۲۷ سال تازه این ماه برای ما کمک هزینه تهیه پوشک واریز شده است.

او می گوید: زکیه تا چهارماهگی سالم بود؛ اما بعد دچار تشنج می شد و وقتی تشنج ها با هیچ دارویی کنترل نشدند، معلولیتش شدیدتر شد، تا جایی که حتی توان جویدن غذا را هم ندارد و من با شیشه به او غذای میکس شده می دهم. شوهرم اوایل ازدواجمان در نجاری کار می کرد؛ اما با محرز شدن مشکلات زکیه، انگیزه اش را از دست داد. دیگر سر کار نرفت و بعدها دچار اعتیاد و مبتلا به مشکل اعصاب و روان شد. ما ۵ سال است طلاق گرفته ایم و او هیچ کمک خرجی به بچه ها نمی دهد.

بهانه بهزیستی برای ندادن حق پرستاری

محمدی در خصوص بهانه جویی های مدیران بهزیستی برای عدم پرداخت کمک هزینه پرستاری، می افزاید: تا چندی پیش می گفتند برای دریافت کمک هزینه پرستاری باید دیپلم داشته باشی و بتوانی با بچه کار کنی، اما مستندات پزشکی دخترم نشان می دهد او چندمعلولیتی است و به دلیل معلولیت ذهنی، توان یادگیری ندارد. این بچه فقط یک پرستار تمام وقت برای دادن غذا و دارو، حمام و تعویض پوشک و... می خواهد و برای این کارها هم مهر مادری نیاز است نه سواد.

تحقیر، پاسخ درخواست کمک

محمدی توضیح می دهد: بارها برای رؤسای جمهور نامه نوشتم، همه نامه ها به بهزیستی ارجاع می شد و از بهزیستی با طعنه و تمسخر با من تماس می گرفتند و می گفتند نامه فدایت شوم برایت آمده و ترتیب اثر داده نمی شد. در تمام سال هایی که به بهزیستی مراجعه کرده ام خیلی تحقیر شده ام. هنوز بعد از این همه سال به من می گویند چرا بچه به دنیا آورده ای؟ بهزیستی مگر ارث پدرتان را به شما بدهکار است؟ برای چه آن قدر اینجا می آیی؟ مدیرکل بهزیستی مشهد یا آدم کم حرفی است که در این صورت نباید مدیرکل شود و یا صحبت با مراجعین را در شأن خود نمی داند. چند ماه پیش به ایشان مراجعه کردم و گفتم در پاسخ به نامه ای که شش ماه پیش در ایتا برایتان نوشتم، گفتید ظرف دو هفته به کارم رسیدگی می شود. پس چه شد؟ اما تأکید او این بود که برو برگه ملاقات پر کن تا رسیدگی کنم.

او توضیح می دهد: در دفتر مدیرکل، وقتی خانم نجفی پرونده زکیه را نگاه کرد، با تعجب پرسید: یعنی شما در این ۳ دهه هیچ خدمتی نگرفته اید؟ گفتم: پرونده دست خودتان است و مقصر شمایید که یک زن ۵۰ساله را با چهار بچه و کوهی از مشکلات به یک دفتر مثبت زندگی می فرستید.

محمدی ادامه می دهد: اخیراً از آقای برجی، مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی وقت ملاقات گرفتم. او در جلسه بود. تا ساعت ۳ بعدازظهر نشستم. گفتم مستأجرم و تقاضای وام دارم، از من ضامن رسمی خواستند. گفتم از کجا بیاورم؟ اصلاً من چه کسی را دارم؟ در راه برگشت از فلکه عدل مشهد تا چهارراه زرینه و از آنجا تا خانه فقط اشک ریختم و برایم مهم نبود که دیگران نگاهم می کنند.

او اضافه می کند: در این سال ها از دفتر رؤسای جمهور و مجلس گرفته تا سازمان بهزیستی، استانداری، فرمانداری و... به همه مراجعه کرده ام؛ اما هیچ توجهی به مشکلاتم نشد. الان مدتی است دیگر تلاشی نمی کنم، چون می دانم اینجا کسی مشکل حل نمی کند. می گویند هرکس به اندازه غم هایش پیر می شود و من شاید هزار سال، درست به اندازه غم هایم پیر شده ام.

سه سال وعده برای ودیعه ای که هرگز نرسید

این مادر تعریف می کند: چند سال پیش قرار شد یک ودیعه مسکن بلاعوض به من بدهند. برای گرفتن کد رهگیری قولنامه، با اینکه دستم خالی بود کلی هزینه کردم. مدت ها کار و پیگیری اداری انجام دادم. بعد از چند ماه گفتند با درخواستت موافقت شده، حالا برو اداره واقع در فلکه راهنمایی پیش کاظم نژاد. او تابستان سه سال پیش گفت تا آبان ماه پول در حسابت است. سال بعد گفت تا پایان سال واریز می شود. از خانه من تا بهزیستی فاصله زیاد بود و من با کلی هزینه هر ماه برای پیگیری می رفتم. تا اینکه بعد از سه سال گفتند درخواست تو وام بلاعوض بوده و بهزیستی برای این درخواست ها بودجه ندارد. برو و دیگر دنبال این درخواست نیا.

خودکشی؛ بهای سنگین مادری

او در برخی اظهارات خود می گوید: تاکنون چند بار اقدام به خودکشی کرده ام. یکی از دخترانم هم چند بار خودزنی داشته. برای اینکه بتوانم او را پیش روان شناس ببرم فرش زیر پایمان را فروختم. دو فرزند دیگرم هم افسردگی گرفته اند. شاید حق دارند. ما سال هاست نه مهمانی رفته ایم، نه عروسی، نه مسافرت. در خانه ما جز فقر و نداری خبر دیگری نیست. خودم هیچ، دلم برای بچه ها می سوزد.

محمدی با ابراز خستگی زیاد از زندگی می گوید: نمی دانم خستگی ام را با چه زبانی بیان کنم. مراقبت تمام وقت از یک بچه معلول، یک پسر و دو دختر نوجوان در این شرایط کار آسانی نیست. بارها به خاطر دور بودن از نگاه های نادرست جامعه از فرزندانم یا به خاطر روشن بودن دائمی برق خانه و شب بیدار ماندن های همیشگی به خاطر مشکلات زکیه مجبور به جابه جایی و اسباب کشی شدم و حتی چند بار از فرط ناچاری به فکر خودکشی افتادم و چون خیالم از آینده بچه ها راحت نبود، حتی به خودکشی دسته جمعی فکر کردم.

چرا بهزیستی برای ۱۵۲ هزار خانواده در صف انتظار، سهمی قائل نشد؟

در حال حاضر حدود ۳۶۰ هزار فرد دارای معلولیت در کشور واجد شرایط دریافت حق پرستاری هستند که تنها ۱۶۱ هزار نفرشان این کمک هزینه را دریافت می کنند و ۱۵۲ هزار مشمول دیگر، سال هاست در صف انتظار قرار دارند.

طبق بررسی ها، صفر کردن کلیه نفرات پشت نوبت دریافت کمک هزینه حق پرستاری به حدود ۷ و نیم همت اعتبار نیاز داشت که باوجود تأمین این اعتبار، سازمان بهزیستی در خردادماه امسال این اعتبار را صرف افزایش ۹۰درصدی مبلغ حق پرستاری برای دریافت کنندگان این مبلغ کرد، بدون اینکه راهکاری برای متقاضیان ۱۰ساله این کمک هزینه ارائه دهد.

زنگ خطری که نشنیده شد

رها مختاری، فعال حوزه معلولان، با بیان این مطلب که زکیه تنها یک نمونه از تعداد زیادی از افرادی است که باوجود داشتن شرایط دریافت حمایت بهزیستی، از چتر حمایت بیرون مانده اند، می گوید: خبر افزایش ۹۰ درصدی کمک هزینه پرستاری هم زمان با انتشار اخبار هولناک فرزندکشی در چند خانواده دارای فرزند اوتیستیک و فرسایش مراقبین منتشر شد و در حالی که انتظار می رفت این مسئله به عنوان یک زنگ خطر مبنای عمل قرار گیرد؛ اما کاملاً مورد بی توجهی قرار گرفت و مسئولان باز بدون توجه به واقعیت جامعه، کار خودشان را پیش بردند.

نیمی از معلولان قربانی نیمی دیگر

او این سؤال را مطرح می کند که: چرا کمک هزینه حق پرستاری ۹۰ درصد افزایش پیدا کرد، در حالی که خانواده هایی مانند خانواده زکیه با مشکلات بی شمار و قرار داشتن در دهک یک، ۱۰ سال پشت نوبت دریافت کمک هزینه حق پرستاری مانده اند؟ نمی شود چشم بر پشت نوبتی ها بست و اعتبار را صرف افزایش حق پرستاری سایرین کرد.

او اشاره می کند: اگر بهزیستی با مشکل کمبود اعتبار مواجه است، پس افزایش ۹۰ درصدی این کمک هزینه که تقریباً دوبرابر کردن مبلغ آن است چگونه توجیه می شود؟ آیا این اقدام به معنای عدم توانایی بهزیستی در ساماندهی افراد پشت نوبتی نیست؟

مختاری می گوید: حق پرستاری حقی برابر و لازم الاجراست و برای تخصیص به همه مشمولان، به بهزیستی تکلیف شده؛ بنابراین بهزیستی حق اقدام گزینشی یا اولویت بندی و پشت نوبت گذاشتن مشمولان را ندارد و ملزم به تخصیص این حق از بدو تشکیل پرونده و صدور کارت معلولیت شدید و خیلی شدید به مراقبین است؛ اما این سازمان ضمن امتناع از انجام وظیفه خود، در اقدامی عجیب منابع را به افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری نصف جمعیت اختصاص داده، در حالی که هیچ ایده و راهکاری برای بهبود شرایط محرومین از این حق ندارد و در حالی از افزایش ۹۰ درصدی مبلغ این کمک هزینه به عنوان یک دستاورد یاد می کند که نیمی از جمعیت حائز شرایط دریافت حق پرستاری را به حال خودشان رها کرده است.

او تأکید می کند: ما با افزایش حق پرستاری مخالفتی نداریم، به این شرط که حتی یک نفر از دریافت آن محروم نباشد و هیچ فردی پس از سال ها همچنان پشت نوبت نمانده باشد. حق پرستاری حقی برابر برای همه مشمولان است و این حق برابر، با سال ها پشت نوبت نگه داشتن نصف جمعیت مراقبین و افزایش سالانه حق پرستاری نصف دیگر سنخیتی ندارد.

به گفته مختاری، بهزیستی در گزارش های متعدد از صفر شدن پشت نوبتی های دهک یک خبر داده، در حالی که زکیه با معلولیت خیلی شدید و قرار داشتن در دهک یک، یکی از کسانی است که حتی باوجود ملاقات مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با مادر وی، باز هم مشمول دریافت حق پرستاری شناخته نشده است.

همه چیز برای مراکز، هیچ چیز برای خانواده ها

او همچنین با بیان اینکه رئیس سازمان بهزیستی کشور در جنگ ۴۰روزه از افزایش مشارکت ۵۰۰ درصدی مردم در کمک به سازمان بهزیستی خبر داد و گفت در این ایام، یک میلیارد و ۷۵۰ میلیون تومان به حساب بهزیستی واریز شده است، این سؤال را مطرح کرد که: چرا این پول بین مراکز نگهداری توزیع شد و در ایام سخت کنونی به خانواده ها از کمک های مردمی سهم داده نشد؟