هر 2 تا 3 ساعت، یک بیمار در صف پیوند فوت می کند - پویش اهدای عضو به صنعت دارو رسید

به گزارش سرویس اجتماعی خبر ناب به نقل از همشهری - همشهری آنلاین – مریم سرخوش: هر دو تا سه ساعت یک بیمار در فهرست انتظار پیوند اعضا در ایران جان خود را از دست می دهد؛ آماری تلخ که نشان می دهد پیشرفت پزشکی و توانایی انجام انواع پیوند اعضا، به تنهایی برای نجات بیماران کافی نیست.

برای نجات این بیماران، پیش از هر چیز باید عضوی برای پیوند وجود داشته باشد؛ عضوی که اهدای آن به آگاهی عمومی، اعتماد خانواده ها و عملکرد درست مجموعه های درمانی وابسته است.

در چنین شرایطی، توسعه فرهنگ اهدای عضو دیگر فقط مسئولیت پزشکان و تیم های درمانی نیست و به مشارکت گسترده تر بخش های مختلف جامعه نیاز دارد. اهمیت این موضوع باعث شد که پیشتر فعالان حوزه سلامت از پزشکان تا پرستاران به جمع حامیان اهدای عضو اضافه شوند و حالا نوبت فعالان صنعت دارو شده است. حرکتی که با ورود شرکت بهستان دارو، به عنوان یکی از مهم ترین شرکت های تامین کننده داروهای پیوند ابعاد تازه ای پیدا کرده است.

بر این اساس کارگاه آموزشی اهدای عضو و مرگ مغزی در دانشگاه خاتم، با حضور رئیس اداره پیوند وزارت بهداشت، اعضای هیأت رئیسه انجمن اهدای عضو ایرانیان، مدیران شرکت دارویی بهستان و جمعی از پزشکان حوزه پیوند برگزار شد؛ برنامه ای که علاوه بر آموزش درباره مرگ مغزی و فرایند اهدای عضو، بر ضرورت همکاری بخش های مختلف صنعت دارو با انجمن اهدای عضو تأکید داشت.

ایران در پیوند کبد جایگاه برجسته ای دارد

امید قبادی، نایب رئیس انجمن اهدای عضو، در این مراسم با تأکید بر ضرورت هم افزایی میان فعالان حوزه اهدای عضو و پیوند گفت: چرخه اهدای عضو و نجات جان بیماران، حاصل همکاری چند گروه مختلف است و اگر نقش هر یک از این گروه ها کمرنگ شود، این چرخه به درستی انجام نخواهد شد.

او با اشاره به چهار گروه اصلی دخیل در این فرایند عنوان کرد: نخست، تیم های اهدای عضو هستند که از زمان شناسایی فرد دچار مرگ مغزی تا گفت وگو با خانواده و جلب رضایت آنها و در نهایت برداشت اعضا فعالیت می کنند. گروه دوم، تیم های پیوند هستند که مسئولیت پیوند اعضا، مراقبت و پیگیری وضعیت بیماران را بر عهده دارند. گروه سوم نیز مجموعه هایی هستند که داروهای موردنیاز بیماران پیوندی را تولید یا تأمین می کنند؛ گروهی که با وجود نقش حیاتی، کمتر درباره اهمیت فعالیت آنها صحبت می شود.

قبادی، گروه چهارم را مسئولان و سیاست گذاران حوزه سلامت دانست و تأکید کرد: حمایت مسئولان ذی ربط در وزارت بهداشت، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو برای پیشبرد این چرخه ضروری است. همه این مجموعه ها باید دست به دست هم بدهند تا تعداد کمتری از بیماران در فهرست انتظار پیوند جان خود را از دست بدهند.

نایب رئیس انجمن اهدای عضو ایرانیان با اشاره به جایگاه ایران در حوزه پیوند اعضا بیان کرد: ایران سال هاست رتبه نخست آسیا را در زمینه اهدای عضو دارد. همچنین مرکز پیوند کبد شیراز با انجام حدود ۷۰۰ پیوند کبد، اولین مرکز شاخص جهان در این حوزه است و پس از آن، یک مرکز آمریکایی قرار دارد. ایران از معدود کشورهای منطقه است که توانایی انجام انواع پیوند اعضا را با نتایج مطلوب دارد.

او با وجود این دستاوردها، به آمار نگران کننده مرگ بیماران در فهرست انتظار اشاره کرد و افزود: با وجود ظرفیت های علمی و درمانی کشور، همچنان هر دو تا سه ساعت یک بیمار در صف انتظار پیوند جان خود را از دست می دهد؛ یعنی روزانه حدود ۱۰ تا ۱۲ نفر و سالانه سه تا چهار هزار نفر. مهم ترین راه نجات این بیماران، استفاده از اعضای افراد دچار مرگ مغزی است.

قبادی با اشاره به آمار مرگ مغزی در کشور بیان کرد: سن شایع مرگ مغزی در ایران حدود ۲۰ تا ۴۰ سال است و تصادفات جاده ای یکی از مهم ترین عوامل آن محسوب می شود. سالانه حدود ۱۶ تا ۲۰ هزار نفر در تصادفات جاده ای جان خود را از دست می دهند و برآورد می شود سالانه ۵ تا ۸ هزار مورد مرگ مغزی در کشور رخ دهد. از میان این افراد حدود سه هزار نفر قابلیت اهدای عضو دارند، اما تنها حدود هزار نفر به مرحله اهدا می رسند. همین تعداد نیز می توانند جان چهار تا پنج هزار بیمار نیازمند پیوند را نجات دهند.

او یکی از مهم ترین دلایل نرسیدن بسیاری از موارد مرگ مغزی به مرحله اهدا را نبود رضایت خانواده ها دانست و گفت: رضایت دادن به اهدای عضو، به ویژه برای مادران، بسیار دشوار است. مرگ مغزی به معنای مرگ قطعی فرد است، اما به دلیل استفاده از دستگاه های تنفس مصنوعی و داروهای حمایتی، ممکن است قفسه سینه همچنان حرکت کند و ضربان قلب ادامه داشته باشد. همین موضوع باعث می شود خانواده ها در پذیرش واقعیت مرگ عزیزشان با دشواری مواجه شوند.

قبادی با تأکید بر ضرورت فرهنگ سازی برای نهادینه کردن باور مرگ مغزی برابر با مرگ قطعی و افزایش ثبت تمایل افراد به اهدای عضو گفت: در کشور ابزارهای مختلفی برای ترویج فرهنگ اهدای عضو در حال استفاده است. با همکاری مجموعه های مختلف، نشان اهدای عضو روی کارت های متعدد از جمله کارت های شناسایی و برخی کارت های پرسنلی درج شده و این روند در حال گسترش است. همچنین با همکاری وزارت علوم قرار است این نشان روی کارت های دانشجویی و مدارک پایان تحصیل دانشجویان نیز درج شود. کارت های نظام پزشکی، نظام پرستاری و کانون وکلا نیز از دیگر مواردی هستند که این نشان در آنها مورد توجه قرار گرفته است.

به گفته نایب رئیس انجمن اهدای عضو ایرانیان، دریافت کارت اهدای عضو نیز بسیار ساده شده است و افراد می توانند با ارسال کد ملی خود به سامانه پیامکی ۳۴۳۲، در کمتر از یک دقیقه تصویر کارت را روی تلفن همراهشان دریافت کنند.

او درباره اهمیت داشتن کارت اهدای عضو توضیح داد: یکی از دلایل اصلی مخالفت خانواده ها در لحظات بحرانی، به ویژه از سوی مادران، این است که نمی دانند نظر فرد مرگ مغزی درباره اهدای اعضایش چه بوده است. داشتن کارت می تواند این تردید را برطرف کند. بر اساس پژوهشی که انجام شده، در مواردی که فرد کارت اهدای عضو داشته باشد، بیش از ۹۵ درصد خانواده ها رضایت می دهند؛ در حالی که در نبود کارت، این میزان به حدود ۴۵ درصد می رسد.

نقش کمتر دیده شده شرکت های دارویی

قبادی با اشاره به حضور گروه دارویی بهستان دارو در جمعیت اهداکنندگان عضو و نقش این مجموعه در تولید داروهای موردنیاز بیماران پیوندی گفت: برنامه ای که امروز شاهد آن هستیم، نمونه ای از هم افزایی میان شرکت های دارویی و مجموعه های فعال در حوزه پیوند اعضاست. این نخستین بار است که چنین همکاری در این سطح میان مجموعه ای از شرکت های تأمین کننده داروهای پیوند شکل می گیرد.

نایب رئیس انجمن اهدای عضو خطاب به شرکت های دارویی و تولیدکنندگان دارو تأکید کرد: باید به این نکته توجه داشته باشیم که اگر تیم های اهدای عضو تقویت نشوند و عضوی برای پیوند وجود نداشته باشد، اساساً بیماری برای دریافت داروی پیوند نیز وجود نخواهد داشت. تقویت این تیم ها نیازمند فرهنگ سازی و افزایش آگاهی عمومی است.

او از تمام شرکت های دارویی، تولیدکنندگان و همچنین سازمان ها و نهادهای مختلف کشور دعوت کرد در مسیر نهادینه کردن باور مرگ مغزی برابر با مرگ قطعی و آگاه سازی مردم درباره نحوه دریافت کارت اهدای عضو مشارکت کنند.

به گفته قبادی، نتیجه این همکاری ها افزایش رضایت خانواده های افراد مرگ مغزی، نجات جان شمار بیشتری از بیماران در فهرست انتظار و در نهایت افزایش نیاز به داروهای تولیدشده برای حفظ سلامت بیماران پیوندی خواهد بود.

فرصت اهدای عضو محدود است

کتایون نجفی زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان هم در ادامه این برنامه با تأکید بر ضرورت توسعه فرهنگ اهدای عضو در کشور گفت: یکی از مهم ترین موانع افزایش اهدای عضو، آگاهی ناکافی مردم درباره مفهوم مرگ مغزی و تفاوت آن با کماست. بسیاری از خانواده ها تصور می کنند فردی که دچار مرگ مغزی شده و قلبش همچنان می تپد، ممکن است به زندگی بازگردد؛ در حالی که مرگ مغزی به معنای از بین رفتن کامل و غیرقابل بازگشت عملکرد مغز و ساقه مغز است.

او با توضیح تفاوت مرگ مغزی و کما افزود: در کما، ساختار مغز همچنان وجود دارد و بسته به علت و شدت آسیب، امکان بازگشت هوشیاری وجود دارد؛ اما در مرگ مغزی، خون رسانی به مغز متوقف شده و سلول های مغزی از بین می روند. در چنین شرایطی، حتی اگر قلب با کمک دستگاه تنفس مصنوعی همچنان بتپد، امکان بازگشت فرد به زندگی وجود ندارد.

نجفی زاده با اشاره به اینکه قلب پس از مرگ مغزی و قطع اکسیژن رسانی ممکن است برای مدت کوتاهی به فعالیت خود ادامه دهد، تأکید کرد: تداوم ضربان قلب به معنای زنده بودن فرد نیست. در واقع، دستگاه تنفس مصنوعی با تأمین اکسیژن، امکان حفظ موقت عملکرد سایر اعضا را فراهم می کند تا در صورت رضایت خانواده، اعضای قابل پیوند به بیماران نیازمند اهدا شوند.

مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان با اشاره به اهمیت زمان در فرایند اهدای عضو گفت: خانواده ها باید بدانند که فرصت اهدای عضو محدود است و هرچه تصمیم گیری به تأخیر بیفتد، ممکن است تعداد اعضای قابل اهدا کاهش پیدا کند. در ساعات و روزهای پس از مرگ مغزی، به تدریج شرایط نگهداری اعضا دشوارتر می شود و ممکن است برخی اعضا قابلیت پیوند را از دست بدهند.

او با بیان اینکه بخش عمده پیوند اعضایی مانند قلب، ریه و کبد به اعضای افراد دچار مرگ مغزی وابسته است، افزود: اهدای عضو فرصتی است که می تواند جان چند بیمار را نجات دهد و خانواده فرد اهداکننده نیز با این تصمیم، یادگاری ارزشمند از عزیز خود در زندگی دیگران به جا می گذارد.

نجفی زاده با اشاره به سابقه فعالیت ایران در حوزه پیوند ریه اظهار کرد: در سال های ابتدایی راه اندازی پیوند ریه در کشور، تعداد اهداکنندگان معرفی شده بسیار محدود بود؛ به طوری که طی سال های ۱۳۷۹ تا ۱۳۸۳ تنها ۶ پیوند ریه انجام شد و تعدادی از بیماران نیز به دلیل نرسیدن عضو پیوندی در فهرست انتظار جان خود را از دست دادند. همین کمبود اهداکننده موجب شد ضرورت ورود جدی تر به حوزه اهدای عضو و اصلاح فرایندهای آن احساس شود. بررسی تجربه کشورهای موفق، به ویژه اسپانیا که از پیشگامان اهدای عضو در جهان است، نشان داد این حوزه نیازمند دانش تخصصی، آموزش تیم های درمانی، مراقبت صحیح از افراد دچار مرگ مغزی و مهارت در گفت وگو با خانواده هاست.

به گفته او، پس از استفاده از تجربه متخصصان اسپانیایی و برگزاری دوره های آموزشی برای تیم های اهدای عضو در ایران، فرایندهای این حوزه به سمت علمی تر شدن حرکت کرد.

نجفی زاده با اشاره به تدوین برنامه ای برای افزایش میزان اهدای عضو در کشور گفت: طرحی با همکاری وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه ارائه شده که هدف آن ارتقای جایگاه ایران از رتبه حدود ۳۱ جهان به رتبه چهارم است. این طرح به تصویب رسیده و اجرای آن نیازمند همکاری مجموعه نظام سلامت، تیم های تخصصی اهدای عضو و مشارکت عمومی مردم است.

او تأکید کرد: توسعه اهدای عضو فقط با فعالیت یک مجموعه یا انجمن امکان پذیر نیست و به همکاری بیمارستان ها، پزشکان، پرستاران، رسانه ها و نهادهای مختلف نیاز دارد. مهم ترین اقدام در این مسیر، افزایش آگاهی مردم درباره مرگ مغزی و اهمیت اهدای عضو است تا خانواده ها در شرایط دشوار از دست دادن عزیزانشان، با شناخت و آگاهی بیشتری تصمیم بگیرند.

تداوم تأمین داروهای پیوند با وجود تحریم و جنگ

امیراحمد سالاریان، مدیرعامل شرکت بهستان دارو هم با اشاره به ضرورت گسترش فعالیت ها در حوزه فرهنگ سازی اهدای عضو به ویژه در فعالان صنعت دارو گفت: پیش از این، تمرکز اصلی ما بر حمایت از بیمارانی بود که پیوند اعضا انجام داده اند و تلاش می کردیم سهم و مسئولیت خود را در تأمین داروهای مورد نیاز آنها ایفا کنیم تا این بیماران به داروهایشان دسترسی مستمر داشته باشند.

او ادامه داد: با مطرح شدن موضوع حمایت از فرهنگ اهدای عضو، این پرسش برای ما شکل گرفت که تکلیف بیمارانی که هنوز پیوند نشده اند چیست و چه کسانی می توانند به آنها کمک کنند؟ آیا ما در قبال اطلاع رسانی و آگاه سازی درباره اهدای عضو مسئولیتی نداریم؟ به همین دلیل تصمیم گرفتیم علاوه بر حوزه تأمین دارو، زمان و انرژی بیشتری برای فرهنگ سازی و آگاهی رسانی در این زمینه اختصاص دهیم.

سالاریان با قدردانی از فعالیت های کتایون نجفی زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان، عنوان کرد: از ایشان که سال هاست در این مسیر فعالیت می کنند و خیرشان به بیماران می رسد، تشکر می کنم. خوشحالیم که ما نیز به این جریان پیوسته ایم و فرصت مشارکت بیشتر در این اقدام ارزشمند را پیدا کرده ایم.

او درباره وضعیت تأمین داروهای تحت مسئولیت این شرکت در شرایط جنگی و تحریم ها هم بیان کرد: در حال حاضر داروهایی که مسئولیت تأمین آنها را برعهده داریم، در دسترس هستند و ذخیره ای به اندازه چند ماه مصرف نیز وجود دارد. البته تأمین این میزان دارو با چالش هایی همراه بوده، اما تمام مجموعه های درگیر در زنجیره تأمین تلاش کردند با همکاری و همراهی یکدیگر این مشکلات را برطرف کنند تا دسترسی بیماران به دارو دچار اختلال نشود.

نقش اجتماعی فعالان دارو در ارتقای فرهنگ اهدای عضو

نگین پارسانژاد، از مدیران شرکت بهستان دارو هم با اشاره به نقش مهم این شرکت در تأمین داروهای بیماران پیوندی گفت: ما سال هاست به عنوان یکی از تأمین کنندگان داروهای خارجی پیوند، در این حوزه فعالیت می کنیم و در حال حاضر تامین حدود ۸۰ درصد داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی کشور را برعهده داریم. با وجود تمام مشکلات و چالش های سال های گذشته هم تلاش کردیم زنجیره تأمین داروهای این بیماران بدون وقفه ادامه داشته باشد.

به گفته او داروهای پیوند کلیه، ریه و سایر اعضا که با هدف جلوگیری از رد پیوند استفاده می شوند از سوی این شرکت تامین می شود و بخش عمده نیاز بازار دارویی بیماران پیوندی را پوشش می دهند.

پارسانژاد درباره ورود به حوزه حمایت از فرهنگ اهدای عضو هم توضیح داد: با توجه به حضور چندین ساله بهستان دارو در حوزه پیوند، تصمیم گرفتیم در کنار فعالیت تخصصی خود، نقشی هم در مسئولیت اجتماعی و آگاهی رسانی درباره اهدای عضو داشته باشیم. لازم است مردم بدانند در مسیر پیوند چه اتفاقاتی رخ می دهد، بیماران به چه نیازهایی دارند و تأمین عضو پیوندی تا چه اندازه دشوار است. تلاش ما این است که تمام بخش های مجموعه بهستان، نه فقط واحد دارویی، در این موضوع مشارکت داشته باشند و با افزایش آگاهی، در فرهنگ سازی اهدای عضو نقش ایفا کنند.

او درباره وضعیت تأمین داروهای پیوند در شرایط جنگی هم با تاکید بر این که ذخیره بیش از ۵ تا ۶ ماه داروی بیماران پیوندی تامین است، بیان کرد: تمام این داروها تحت پوشش بیمه هستند و بخش عمده هزینه آنها را بیمه پرداخت می کند. سهم پرداختی بیماران در مجموع بسیار اندک است و به حدود ۲ تا ۳ درصد کل هزینه داروها می رسد.

این خبر توسط سایت همشهری آنلاین منتشر شده و خبر ناب صرفا آن را به اشتراک گذاشته است.

منبع : همشهری آنلاین