50 بیمار پروانه ای روی صندلی دندانپزشکی - وقتی یک ویزیت ساده، برای بیمار پروانه ای ساده نیست

به گزارش سرویس اجتماعی خبر ناب به نقل از همشهری - ۵۰ بیمار ای بی با خانواده های خود به مرکز دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج) آمدند و مددکاران خانه ای بی در کنار تیم های تخصصی، تمام مراحل را همراهی کردند.

ساعت ۸ صبح جمعه، مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج) کم کم شلوغ می شود. خانواده هایی که از شهرهای مختلف خود را به تهران رسانده اند، کنار بیمارانی نشسته اند که قرار است امروز دندان هایشان معاینه شود، عکس بگیرند یا در صورت امکان درمانی را که مدت ها به تعویق افتاده، شروع کنند.

بیمارانی که برای آنها مراجعه به دندانپزشکی، برخلاف بسیاری از افراد، فقط گرفتن یک نوبت و نشستن روی یونیت نیست. بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» یا همان ای بی، پوست و در برخی موارد مخاط را به شدت شکننده می کند. همین مسئله می تواند یک مراجعه معمولی را به فرایندی نیازمند احتیاط و آمادگی بیشتر تبدیل کند.

این بار اما قرار است چند خدمت در یک روز و در یک مرکز به آنها ارائه شود؛ برنامه ای که خانه ای بی با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج)، دانشکده دندانپزشکی و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری ترتیب داده است.

دندانپزشکی برای بیماری که حتی تماس ساده هم مهم است

در سالن، بیماران یکی پس از دیگری برای معاینه فراخوانده می شوند. دندانپزشک باید پیش از هر اقدامی وضعیت دهان و دندان بیمار را ببیند و در عین حال شرایط جسمی او را هم در نظر داشته باشد. برای بیماری که پوست و مخاط شکننده دارد، نحوه معاینه و درمان اهمیت زیادی دارد. فشار، کشش یا تماس غیرضروری می تواند برای بیمار دردسرساز شود. در برخی بیماران نیز باز شدن دهان محدود است و همین موضوع کار دندانپزشک را دشوارتر می کند.

به همین دلیل، قرار نیست همه بیماران در پایان روز یک نسخه مشابه از خدمات دریافت کنند. برای یکی، معاینه و مشخص شدن مشکلات دندان کافی است؛ دیگری به رادیوگرافی نیاز دارد، بیماری ممکن است امکان ترمیم داشته باشد و فرد دیگری برای درمان های بعدی ارجاع شود.

در این میان، خدماتی مانند بررسی پوسیدگی، ارزیابی لثه، جرم گیری، پاکسازی، رادیوگرافی و برخی درمان های ترمیمی در برنامه قرار گرفته است. اما شاید مهم تر از خود خدمات، این باشد که برای هر بیمار مشخص شود بعد از امروز چه اتفاقی باید بیفتد.

مشکل فقط پوسیدگی دندان نیست

دندانپزشکی برای بیماران پروانه ای سال هاست یکی از مسائل کمتر دیده شده در مسیر درمان آنهاست. بیماری که برای مراقبت از پوست، زخم ها و سایر عوارض ای بی ناچار است بخش قابل توجهی از زندگی خود را صرف درمان کند، ممکن است دندانپزشکی را تا زمانی که درد یا مشکل جدی ایجاد شود، عقب بیندازد.

فاصله جغرافیایی هم مشکل دیگری است. برخی خانواده ها برای یک مراجعه درمانی باید از شهر خود به تهران سفر کنند. هزینه رفت وآمد و اقامت، دشواری جابه جایی بیمار و پیدا کردن دندانپزشکی که با شرایط این بیماران آشنا باشد، می تواند مراجعه را دشوارتر کند.

در چنین شرایطی، جمع شدن چند خدمت در یک روز، برای خانواده فقط یک نوبت دندانپزشکی نیست؛ بخشی از هزینه و رفت وآمد و زمان مورد نیاز برای درمان را کم می کند. اما خانواده ها یک دغدغه مهم تر دارند: اینکه این مراجعه به همین یک روز ختم نشود.

مددکار، بین بیمار و مرکز درمانی

در گوشه ای از مرکز، مددکاران خانه ای بی در رفت وآمدند؛ پرونده ها را پیگیری می کنند، بیماران را به بخش های مختلف هدایت می کنند و پرسش های خانواده ها را به تیم درمان منتقل می کنند.

این نقش برای خانواده ای که با یک بیماری نادر و پیچیده زندگی می کند، فقط کمک برای پیدا کردن اتاق یا بخش درمان نیست. خانواده باید بتواند شرایط خاص بیمار، سابقه درمان و نگرانی هایش را به تیمی منتقل کند که شاید او را برای نخستین بار می بیند.

اگر بیماری به تصویربرداری یا بررسی دیگری نیاز داشته باشد، مسیر او دنبال می شود و اگر درمان در همان روز امکان پذیر نباشد، قرار است ادامه کار مشخص شود.

در واقع، یکی از مسائل اصلی این برنامه از همین جا خودش را نشان می دهد: ارائه خدمت یک روزه آسان تر از ساختن مسیر درمان است.

خانواده هایی که برای یک نوبت درمان سفر کرده اند

در میان همراهان، خانواده هایی هستند که از خارج تهران آمده اند. برای آنها، مراجعه امروز از مدت ها قبل آغاز شده؛ از هماهنگی و برنامه ریزی سفر گرفته تا آماده کردن بیمار برای حضور در مرکز درمانی.

مادران و پدران بیماران اطلاعاتی را که شاید در پرونده پزشکی ثبت نشده باشد، برای دندانپزشک توضیح می دهند؛ اینکه بیمار در درمان های قبلی چه تجربه ای داشته، چه چیزی برایش دردناک بوده یا چه محدودیتی دارد.

این اطلاعات در مورد بیماران مبتلا به بیماری های نادر اهمیت بیشتری پیدا می کند، چون تجربه روزمره خانواده می تواند به اندازه یک سابقه پزشکی در تصمیم گیری درمانی مؤثر باشد. برای همین است که خانواده ها در این برنامه صرفاً همراه بیمار نیستند؛ بخشی از فرایند درمان اند.

از یک برنامه یک روزه تا یک مسیر درمانی

در حالی که بیماران در بخش های مختلف مرکز تحت معاینه و درمان قرار دارند، نشست مسئولان نیز برگزار می شود؛ درباره مشکلات دندانپزشکی بیماران ای بی و دشواری دسترسی آنها به خدمات تخصصی.

حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای بی، دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، دکتر رفیعی، رئیس بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری و دکتر یزدانیان، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج)، از جمله حاضران این نشست هستند. مسئله ای که در این جلسه بیشتر از هر چیز اهمیت دارد، تعداد بیماران حاضر در این روز نیست؛ مسئله این است که بیمار بعد از خروج از مرکز چه خواهد کرد. قرار است تفاهم نامه ای میان خانه ای بی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله (عج) تدوین شود تا همکاری برای ادامه درمان بیماران پروانه ای شکل منظم تری پیدا کند.

اگر این همکاری به برنامه ای مستمر تبدیل شود، پرونده ۵۰ بیماری که امروز معاینه شده اند، می تواند ادامه پیدا کند و بیماران دیگری نیز در مراحل بعد به این مسیر اضافه شوند.

درمانی که نباید با خروج از مرکز تمام شود

درمان دندانپزشکی معمولاً با یک معاینه یا یک ترمیم تمام نمی شود. ممکن است بیماری امروز عکس بگیرد و برای درمان مراجعه بعدی نیاز به نوبت داشته باشد؛ ممکن است دندانپزشک مشکل دیگری را شناسایی کند که نیازمند بررسی تخصصی تر باشد.

برای بیمار پروانه ای، قطع شدن این زنجیره می تواند به معنای بازگشت دوباره به همان نقطه اول باشد؛ جست وجوی مرکز درمانی، پیدا کردن پزشک آشنا با شرایط بیماری، هماهنگی سفر و دوباره طی کردن مسیر.

به همین دلیل، ارزش این برنامه را نمی توان فقط با عدد ۵۰ بیمار یا تعداد خدمات ارائه شده در یک روز سنجید. بخش مهم تر ماجرا، این است که آیا برای بیماری که امروز روی صندلی دندانپزشکی نشسته، یک مسیر مشخص برای ادامه درمان ایجاد می شود یا نه.

یک صندلی دندانپزشکی، یک دغدغه قدیمی

برای بسیاری از مردم، مراجعه به دندانپزشک اتفاقی عادی در زندگی روزمره است؛ اما برای خانواده ای که با ای بی زندگی می کند، پیدا کردن دندانپزشکی که بیماری را بشناسد، شرایط جسمی بیمار را درک کند و درمان را با احتیاط پیش ببرد، می تواند به یکی از دغدغه های جدی تبدیل شود.

برنامه ۳۰ مرداد، دست کم برای ۵۰ بیمار، این مسیر را کوتاه تر کرده است؛ آنها در یک مرکز تخصصی معاینه شده اند و بخشی از خدمات مورد نیازشان را دریافت کرده اند.

اما اگر قرار باشد این روز فقط یک اتفاق مناسبتی باقی نماند، مرحله مهم تر از امروز تازه شروع می شود: پیگیری درمان، حفظ ارتباط با بیمار و ایجاد دسترسی برای خانواده هایی که هنوز نتوانسته اند به چنین خدماتی برسند.

برای بیماران پروانه ای، شاید مهم ترین نتیجه این برنامه نه یک ترمیم، یک عکس یا یک جلسه معاینه، بلکه این باشد که بعد از امروز بدانند برای درمان بعدی باید کجا بروند و چه کسی قرار است ادامه مسیر را پیگیری کند. چون برای آنها، رسیدن به صندلی دندانپزشکی پایان راه نیست؛ گاهی تازه آغاز مسیر درمان است.

این خبر توسط سایت همشهری آنلاین منتشر شده و خبر ناب صرفا آن را به اشتراک گذاشته است.

منبع : همشهری آنلاین